Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania organizeaza conferinta de presa, organizata la ora 10.00 in data de 29 ianuarie, la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti, ocazie cu care va fi lansata si Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016.
Tema Campaniei din acest an este: Vocea Pacientilor, iar sloganul: Uniti vom fi auziti!
La acest eveniment participa reprezentanti ai organizatiilor de pacienti, specialisti si reprezentanti ai ANMDM, CNAS, Ministerul Sanatatii si Ministerul Muncii.
Conferinta de presa deschide un eveniment amplu, desfasurat pe durata a doua zile (29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti), respectiv Conferinta Nationala Colaborare pentru managementul bolilor rare â€" ColaboRARE, care este organizata in cadrul proiectului finantat de catre Mecanismul Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG. si se vor lua in discutie aspecte legate de Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacientilor cu Boli Rare in sistemul sanitar, social si educational din Romania, Ingrijirea integrata in bolile rare, Strategia Nationala de Sanatate si Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacientilor cu boli rare, Accesul la informatii de calitate, HelpLine, Imbunatatirea accesului la tratament si servicii.