Senatorul Sorin Constantin Lazar a sustinut o declaratie politica, intitulata: Autismul - o problema care treneaza de aproape 6 ani. Puteti citi in continuare textul integral al declaratiei politice.
Putini dintre noi stiu ca autismul este o afectiune considerata drept una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copilariei, mai frecventa decat cancerul, diabetul si sindromul Down.
Statisticile internationale ne arata ca 1 din 68 de copii sufera de autism, iar datele inregistrate in ultimii ani in Romania indica o crestere continua a numarului acestora.
Sunt evidente progresele din ultimii ani in ceea ce priveste cercetarea cauzelor si a incidentei acestei afectiuni, s-au descoperit terapii inovative, au fost dezvoltate din ce in ce mai multe servicii, atat publice, cat si private, s-au facut pasi semnificativi prin adoptarea unei legi specifice (legea 151/2010), s-au desfasurat campanii de informare.
In ciuda acestor progrese, serviciile sunt inca insuficiente, numarul specialistilor este limitat in raport cu nevoia existenta, multi dintre copiii afectati sunt diagnosticati tarziu, iar informatiile despre autism sunt reduse, la nivelul societatii. Diagnosticarea precoce si interventia timpurie asupra tulburarilor din spectrul autist (TSA) reprezinta cea mai buna solutie, identificata pana in prezent, pentru sansa unei vieti cat mai aproape de normalitate. Prin terapie personalizata, in regim sustinut, sansele de recuperare si integrare in societate ale copilului cu autism pot fi de peste 50%.
Pe plan legislativ, este important de mentionat ca, dupa aproape sase ani de la data la care Legea 151/2010 a intrat in vigoare, Ministerul Sanatatii a reusit, in sfarsit, sa elaboreze normele de aplicare a ei. Pentru copiii diagnosticati cu autism, aceasta lege insemna mana de ajutor pe care statul roman era obligat sa le-o intinda. Pentru ca acesti copii au sanse reale de recuperare, insa terapiile comportamentale sunt scumpe si de durata. Si nu multi parinti au puterea financiara necesara pentru a-si salva copiii. ÈŠnsa statul este obligat, moral si prin lege, sa asigure plata acestor terapii.
Art. 4 din Legea 151/2001 prevede ca toate persoanele diagnosticate cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate au acces liber la serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale. Adica la depistare activa precoce, diagnostic clinic psihiatric si evaluare clinica psihologica, tratament psihofarmacologic, interventii specializate precoce, psihoterapie cognitiv - comportamentala, consiliere a parintilor si a familiei.
Normele metodologice ar fi trebuit sa stabileasca modalitatile tehnice in care se realizeaza acest acces liber. Ȋnsa art. 58 din norme conditioneaza accesul liber”, mentionand ca fiecare persoana diagnosticata cu TSA si tulburari de sanatate mintala asociate beneficiaza de servicii de sanatate medicale si conexe actului medical, prevazute in pachetul de servicii de baza, in conditiile Contractului-cadru privind conditiile acordarii asistentei medicale in cadrul sistemului de asigurari sociale de sanatate, in limita fondurilor aprobate prin legea bugetului de stat pe tipuri de asistenta medicala.
Poate ca Ministerul Sanatatii si-ar fi dorit ca aceste norme sa fie adoptate pe repede-inainte, fara sa intampine vreo rezistenta din partea societatii civile. Cu toate acestea, numeroase organizatii si asociatii, printre care si Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA), au inaintat Ministerului Sanatatii o serie de propuneri si observatii cu privire la Proiectul de Ordin comun pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr.151/2010.
In acest context, Ministerul Sanatatii a anuntat ca va organiza o dezbaterea publica la care si-au anuntat prezenta mai multe asociatii interesate direct de normele metodologice enuntate. Aceste Norme Metodologice au fost asteptate cu interes de toti parintii, dar si de profesionistii implicati in terapia copiilor cu TSA. Aparut cu o intarziere de 6 ani, proiectul de norme nu raspunde integral nevoilor celor carora li se adreseaza. Din punctul de vedere al reprezentantilor FEDRA, documentul necesita imbunatatiri si clarificari in ceea ce priveste: interventia timpurie, educatia copiilor cu TSA, evaluarea actului educational, formarea si acreditarea specialistilor, serviciile pentru tinerii si adultii cu TSA etc.
Consider ca trebuie sustinute demersurile asociatiilor si parintilor privind aceste norme metodologice realizate de catre Ministerul Sanatatii, mai ales in conditiile in care aproximativ 30.000 de copiii din tara noastra sufera de autism. 30.000 de copii care nu-si pot cere singuri drepturile. Este datoria noastra sa-i protejam si sa facem tot ce este posibil pentru a-i ajuta sa depaseasca, pe cat posibil, dificultatile pe care le au din cauza acestei afectiuni.