Alianta Nationala a Bolilor Rare din Romania organizeaza miercuri, 19 februarie 2014, o conferinta de presa la Hotel Ramanda Majestic, din Calea Victoriei 38-40, Bucuresti, incepand cu ora 9.30.
Sub sloganul "Impreuna pentru o ingrijire mai buna in bolile rare ", vor fi abordate subiecte legate de acreditarea centrelor de expertiza, registrele pentru pacientii cu boli rare, serviciile de ingrijire ale pacientilor cu boli rare.
La eveniment vor participa reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu boli rare, medici, membrii ai Consiliului National de Boli Rare, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii.
Cu aceasta ocazie va fi prezentat presei boardul Consiliului de Boli Rare din Romania.