Potrivit datelor Institutului de Statistica Medicala la nivel international 8-10 la mie dintre nou-nascuti vin pe lume cu malformatii congenitale cardiace. Se estimeaza ca avem o incidenta comparabila si in Romania. Aceasta e o cifra mare. Noutatea este faptul ca, daca bebelusii sunt diagnosticati si tratati la timp, pot duce o viata normala dupa aceste interventii.

Ce sunt malformatiile (defectele) cardiace congenitale?

Malformatiile cardiace congenitale reprezinta totalitatea anomaliilor structurale ale inimii prezente la nastere, fiind rezultatul unei alterari a dezvoltarii embriologice cardiovasculare. In ultimii ani, progresele in tehnicile de imagine ale ecografiei au dus la disponibilitatea unor instrumente sofisticate, cum sunt ecocardiografia fetala, care face posibila diagnosticarea multor malformatii congenitale ale inimii intre 12 si 20 de saptamani de sarcina.
Folosirea tehnicilor de imagine a oferit multor parinti certitudinea ca inima copilului lor este normalasau le-a oferit ocazia de a sti cu mult timp inainte de nastere ca exista o malformatie. Astfel atat familia, cat si medicii au posibilitatea de a lua decizia optima.

Ce cauzeaza malformatiile cardiace congenitale?

In majoritatea cazurilor nu se cunoaste motivul pentru care acestea apar. Inima fatului incepe sa bata la 20 de zile de la conceptie. Incepand cu aceasta perioada, influenta mai multor factori asupra dezvoltarii cardiovasculare este hotaratoare, sustin specialistii.
Uneori poate fi vorba de infectii in cursul sarcinii (cea mai des implicata fiind rubeola; virusul rubeolei poate interfera cu dezvoltarea normala a inimii fatului sau cu dezvoltarea normala a altor organe).
Dar si alte virusuri pot fi implicate in producerea malformatiilor cardiace congenitale. Uneori ereditatea joaca si ea un rol in aparitia malformatiilor cardiace congenitale. Se pot intalni familii in care mai mult de un copil este afectat de o malformatie cardiaca congenitala, insa aceste cazuri sunt rare.
Alte situatii in care apar malformatii cardiace congenitale sunt sindroamele genetice care evolueaza cu afectarea mai multor organe, cum ar fi sindromul Down. Atentie! Riscul de aparitie a malformatiilor cardiace congenitale este crescut de consumul unor medicamente, a consumului de alcool sau droguri.
In cazul cardiopatiilor congenitale daca se intervine prompt, pronosticul este imbucurator. Mare parte dintre malformatiile cardiace permit refacerea, iar copiii diagnosticati si operati la timp pot avea o viata normala.
Daca inima copilului a suferit o interventie chirurgicala, familia trebuie sa tina cont de cateva reguli de baza cu privire la ingrijirea si cresterea lui. Iar stilul de viata al micutului este asemanator cu cel al unui copil normal.


Totul pentru normalitate

Ingrijirea unui copil cu malformatii la inima presupune in primul rand o atentie sporita si o abordare corecta, spun specialistii. Cresterea unui copil care are o anomalie cardiaca include invatarea de catre cei mari a unor elemente de baza ca administrarea medicamentelor, hranirea si supravegherea aparitiei unor simptome noi.
Dar si cel mic trebuie incurajat in a se ingriji, atunci cand este la varsta cand poate intelege ce se intampla cu inima lui. Nu te sfii sa-i vorbesti despre cicatricea chirurgicala, despre faptul ca trebuie sa urmeze un tratament si sa mearga periodic la consult. Cand copiii cred ca au un rol in propria lor ingrijire, vor avea mai multa incredere si vor fi mai cooperanti. Chiar medicul curant iti poate sugera moduri de a discuta aceste aspecte cu copilul.
Participarea la anumite activitati fizice poate fi limitata, dar copiii se pot juca si explora lumea impreuna cu prietenii de varsta lor. Cere insa intotdeauna sfatul medicului cardiolog in privinta activitatilor la care ar trebui sa participe sau nu micutul. De exemplu, anumite sporturi competitive i-ar putea fi interzise. Cocolosirea in exces ii poate dauna. Asigura-te ca duce o viata cat mai normala!

Impreuna putem face minuni

Depistarea precoce a malformatiilor cardiace si efectuarea interventiilor la momentul oportun salveaza vieti. Catalin Gabriel Cirstoveanu, sef sectie terapie intensiva neonatala spitalul "Marie Curie", este "ingerul pazitor" al lui Alexandru si a altor copii cu astfel de probleme.
Pe 9 ianuarie 2009 s-a nas­cut la Buzau Alexandru Gabriel. Desi testele pe care le-a facut mama lui pe du­ra­ta sarcinii nu indicau vreo problema a fatului, la cateva secunde dupa cezariana, co­pilul a incetat sa mai planga si a inceput sa se invine­teas­ca. Diagnosticul: hipoplazie de artera pulmonara, o afec­tiune congenitala care il im­piedica sa respire.
"Nu pot exprima prin cuvinte ce am simtit cand Alexandru a in­ce­tat sa mai scoata vreun sunet, a fost ca si cand un munte s-ar fi prabusit peste mine, iar eu eram inca vie si nu puteam sa fac nimic", povesteste cu tarie Roxana Iordache, mama lui Alexan­dru.
Timp de 2 zile, copilul a fost mentinut in viata fiind conectat la aparate. Cu greu, parintii lui Alexandru au reu­sit sa gaseasca un loc la spi­talul Marie Curie si si-au dat consimtamantul de trans­portare a micutului de catre unitatea mobila de la clinica locala. Si cu toate ca medicii de la unitatea mo­bila care au facut transferul catre Bucu­resti nu le dadeau nici o san­sa, familia Iordache a sperat.
La Bucuresti, be­belusul a fost din nou in­cu­bat, iar dupa o saptamana, doctorul Cirsto­veanu le-a intarit sperantele - existau sanse de supravie­tui­re pentru Alexandru daca acesta urma sa fie operat de urgenta la o clinica din Ger­mania. "Am strans bani, pana la urma am plecat eu cu for­mu­larul 112 si nu ne-au tre­buit decat bani de drum, ca­za­re si mancare", isi amin­teste doamna Iordache.

Pe 29 ianuarie, Alexandru a fost operat, interventie care a avut succes, iar peste alte 2 saptamani, pe 11 februa­rie, familia Iordache s-a in­tors in tara, cu un bebelus sanatos. Micutul a mai avut parte de o interventie chirur­gicala pe cord deschis pe 29 iulie si va mai fi necesar sa i se mai faca o operatie cand va ajunge la greutatea de 16-18 kg.
Cu toate acestea, "Alexandru este un copil normal: se joaca, mananca, doarme, ii plac mult copii, este vioi, sociabil", afirma cu bucurie cea care i-a dat via­ta. "Pe parintii care au astfel de copiii ii sfatuiesc sa nu se lase rapusi de durere. Sa lup­te pentru viata copiilor lor."

"Sansa la viata, Sansa la noi amintiri"

Campania "Sansa la viata, sansa la noi amintiri" se va derula in perioada 2 septembrie - 30 noiembrie 2009 si are ca obiectiv, pe langa contributia la dotarea clinicii de la Spitalul "Marie Curie" (anul tre­cut campania a vizat do­tarea unui centru similar la Targu-Mures), si infor­marea parintilor, a medi­cilor de familie si a specia­listilor, pentru depista­rea precoce a malfor­ma­tiilor cardiace congeni­ta­le, in vederea diagnosti­carii timpurii si initierii tratamentului adecvat. www.sansalaviata.ro