Senatorul Florinel Butnaru a sustinut o declaratie politica intitulata: Hemofilia o boala rara. Puteti citi in continuare textul integral al declaratiei politice.
Nu stiu cati dintre dvs cunosc date despre hemofilie ca boala rara, tratabila, ce se afla pe agenda de prioritati a Uniunii Europene (UE). Astfel, daca prin progresele inregistrate in ultimele cinci decenii speranta de viata a bolnavilor de hemofilie a crescut de la 16 la 72 ani, bolnavii pot avea o viata si un statut social similare semenilor sanatosi. In lipsa asigurarii factorului de substitutie la timp si in conditiile recomandate, hemofilia este o boala invalidanta, cu efecte ireversibile, putand fi inclusiv cauza de deces.
La noi in tara situatia bolnavilor este dramatica. Cu aproape 2000 pacienti la nivel national, ne aflam pe ultimul loc din Europa in ceea ce priveste tratamentul hemofiliei. Tratamentul insuficient duce inevitabil la decesul prematur al pacientilor prin sangerari, handicap loco-motor manifestat chiar de la varsta copilariei si adolescentei, ca urmare a sangerarilor articulare distructive si cu efecte ireversibile. Astfel, viata pacientilor suferinzi este afectata pe toate palierele, scolar, profesional, familial si social de un numar mediu de 40-50 accidente hemoragice pe an si de consecintele lor nefaste.
Aceasta situatie, ce o putem califica drept tragica (suferinta fizica continua, adictie de antalgice, spitalizari numeroase si extrem de costisitoare, familii greu constituite apoi destramate, suicid) antreneaza pe langa costurile medicale indirecte (spitalizari repetate, interventii ortopedice scumpe), altele nemedicale suplimentare, care depasesc cu mult eventualele suplimentari care sa asigure un tratament minim decent pacientilor (ajutor de handicap, ajutor social, pensie de boala etc.).
In Romania, in anul 2014 Programul National pentru Hemofilie a inregistrat in luna aprilie o crestere impresionanta in termeni procentuali (82%), dar din pacate insuficienta in termeni reali. Totusi, in ciuda nevoilor de tratament ale bolnavilor de hemofilie, copii si adulti, in luna decembrie bugetul Programului national de tratament al hemofiliei si talasemiei pentru anul 2014 a fost diminuat.
Stimati colegi, trebuie sa luam masuri imediate pentru a transforma starea de fapt prezenta, in care hemofilia continua sa fie o boala invalidanta si cauza de deces, catre normalitate pentru pacienti, prin asigurarea tratamentului corect si la timp tuturor bolnavilor din Romania. De aceea, sunt necesare:
- Cresterea calitatii tratamentului, prin atingerea pragului minim european de tratament (3UI/capita). In anul 2015, mentinerea, in prima faza, a alocarii stabilite in luna aprilie 2014 de 65 milioane lei pentru intreg Programul de Hemofilie si Talasemie, respectiv cresterea graduala a alocarilor bugetare pana la atingerea pragului mimim recomandat 3 UI/capita stabilit de catre Directoratul pentru Sanatate al UE (fata de mai putin de 1 UI/capita cat este in prezent). Acest minim a fost atins chiar si de catre Bulgaria si depasit in toate celelalte tari membre ale Uniunii Europene.
- Cresterea eficientei alocarii resurselor, prin asigurarea tratamentului la domiciliu. Azi, pacientul hemofilic trebuie sa se deplaseze de trei ori pe saptamana la medic pentru administrarea medicatiei specifice, fapt care il afecteaza atat din punct de vedere financiar, social, fizic, cat si psihic. Prin implementarea unui mecanism de asigurare a tratamentului la domiciliu, profilaxia episoadelor hemoragice ar fi putea asigurata in mod real, similar altor patologii. Din pacate, episoadele hemoragice spontane nu pot fi preintampinate in mod real, conform ghidurilor clinice, ci doar partial. In plus, bolnavul de hemofilie si/sau familia acestuia vor/va suporta costuri semnificative pentru a beneficia de tratament prin timpul alocat vizitelor permanente la medicul specialist.