Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Arteriale Pulmonare (HTAP), 5 mai, Asociatia Pacientilor Hipertensivi Pulmonari din Romania trage un semnal de alarma in privinta acestei boli. Hipertensiunea arteriala pulmonara este o afectiune grava si rara a circulatiei pulmonare care afecteaza, cel mai adesea, populatia tanara, activa, cu varsta cuprinsa in intervalul 20-45 ani.
- In Romania exista un Registru National de HTAP. Afectiunea este rara, fiind frecvent insotita de boli si complicatii cardiace. Baza de date a registrului national permite repertorierea si asigurarea standardelor de diagnostic si tratament conform ghidurilor nationale si internationale, comunica prof. univ. dr. Miron Alexandru Bogdan, initiatorul Programului National de HTAP din Romania.
Incidenta (numarul anual al cazurilor noi) este estimata la aproximativ 15 cazuri la 1 milion de locuitori. In Romania sunt circa 500 de pacienti inregistrati in programul national, deci exista un numar semnificativ de bolnavi nediagnosticati. In absenta tratamentului specific (cu vasodilatatoare moderne), speranta de viata este, in medie, de 2,8 ani.
Bolnavii cu evolutie foarte grava, in pofida tratamentelor medicamentoase existente, pot deveni o indicatie de transplant pulmonar. Procedeul este complex si foarte costisitor; de curand este posibil si la noi in tara.
- Problematica diagnosticului si a tratamentului HTAP ramane o mare provocare pentru medicina internationala si nationala, asistenta integrata a acestor pacienti devenind un obiectiv multidisciplinar si multisectorial, declara Bogdan Burduja, presedintele Asociatiei Pacientilor Hipertensivi Pulmonari din Romania, organizatie implicata activ national si international in sustinerea pacientilor.
HTAP poate fi idiopatica (fara cauza evidenta, uneori ereditar) si foarte adesea asociata cu alte boli (colagenoze, ciroza hepatica, infectie HIV, malformatii cardiace etc) Diagnosticul se pune prin investigatii pneumologice si cardiologice, elementul limitativ actualmente in Romania fiind accesul la cateterismul cardiac drept, metoda obligatorie pentru confirmarea diagnosticului si deseori pentru ajustarea terapeutica.
In anul 2008, cand a demarat Programul National de Diagnostic si Tratament al HTAP, erau 100 de pacienti inrolati. Activitatea programului se desfasoara in 6 centre pentru adulti (2 in Bucuresti si cate unul in: Iasi, Cluj, Timisoara, Targu Mures) si 4 pentru copii: Bucuresti, Targu Mures, Timisoara si Cluj. Din anul 2013, la Sibiu functioneaza Casa Inimii, dedicata problemelor HTAP, initiativa a Profesorului Ioan Mircea Coman de la Institutul Fundeni. Acolo se desfasoara anual intalniri nationale si internationale dedicate HTAP.
Cea mai mare dificultate actuala a Programului National este deficitul de finantare (finantarea este exclusiva pentru medicamente).

Sursa: decisepoate.ro