Fibroza pulmonara idiopatica (FPI) este o boala cronica rara, a carei cauza nu se cunoaste, ce afecteaza plamanii si determina in timp cicatrizarea acestora. De obicei pacientii acuza lipsa de aer chiar si in conditii de efort fizic normal, care se accentueaza progresiv.
In anul 2013, The National Institute for Health and Care Excellence (Marea Britanie) atentiona ca fibroza pulmonara idiopatica era cunoscuta de cadrele medicale intr-o foarte mica masura. Multe cazuri inca raman nediagnosticate. Prin campania #RespiraSperanta, lansataa de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - APAA, in colaborare cu Societatea Romana de Pneumologie (SRP), se doreste a se atrage atentia asupra acestei boli cumplite, a carei cauza nu este cunoscuta. Campania se adreseaza pacientilor.
Fibroza pulmonara idiopatica (FPI) este cea mai frecvent intalnita forma de pneumonie interstitiala cronica, progresiva, fibrozanta. Boala are o evolutie clinica imprevizibila, caracterizata prin declinul progresiv al funcției ventilatorii pulmonare, agravarea fibrozei si deces.
Desi cauza bolii este necunoscuta, se considera ca fibroza pulmonara idiopatica este consecinta unor micro-leziuni repetate la nivelul plamanilor, repararea anormala a acestora determinand fibrozare progresiva si pierderea ireversibila a functiei pulmonare.
Fibroza pulmonara idiopatica se poate manifesta diferit la fiecare persoana. Unii pacienti pot manifesta doar simptome usoare ani de zile, pe cand la altii boala poate progresa rapid. Cu toate acestea, speranta de viata este, in medie, intre trei si cinci ani.
Simptomele bolii nu sunt specifice, lucru care ingreuneaza si mai mult procesul de diagnosticare. Cel mai frecvent insa, pacientii se confrunta cu tusea uscata cu debut lent, dispnee (dificultati in respiratie), (68%) sau oboseala (28%). De asemenea, aproximativ 25% din pacienți prezinta depresie clinic semnificativa.
Pacientii se confrunta si cu o pierdere treptata a independentei personale, care coincide cu deteriorarea starii de sanatate si cresterea incapacitatii de a efectua activitati cotidiene de rutina, mai ales dupa utilizarea oxigenoterapiei.


Boala este intalnita mai des la persoanele cu varsta de peste 65 de ani


Aproximativ 100.000 persoane din SUA cu varsta de peste 18 ani sunt diagnosticate cu FPI. Cu toate acestea, boala este mult mai frecventa la persoanele cu varsta de peste 65 de ani. La nivel mondial, mai bine de 40.000 de cazuri noi de fibroza pulmonara idiopatica sunt depistate anual.
In Romania nu sunt disponibile statistici oficiale cu privire la numarul cazurilor de FPI, insa specialistii estimeaza ca in tara noastra sunt intre 400 si 500 de pacienți cu aceasta boala. Dintre acestia, mai putin de 5% sunt diagnosticați corect.
#RespiraSperanta, un real ajutor pentru pacientii cu FPI si cei din jurul lor
#RespiraSperanta este o campanie care se adreseaza pacientilor cu FPI dar si celor dragi lor, fiind primul proiect menit sa informeze cu privire la aceasta boala. Organizata de APAA in parteneriat cu Societatea Romana de Pneumologie, capania include si infiintarea unui club al pacienților, precum si lansarea unui website educational cu articole scrise sau verificate de specialisti si distribuirea unor brosuri informative. Prof. as. dr. Ruxandra Ulmeanu, presedintele Societatii Romane de Pneumologie, prof. univ. dr. Voicu Tudorache, seful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes din Timisoara, prof. univ. dr. Florin Mihaltan, dr. Irina Strambu si dr. Claudia Toma, toti trei de la Institutul Marius Nasta s-au reunit la Bucuresti cu ocazia lansarii campaniei si sprijina inițiativa, mentionand ca este de un real ajutor pentru cei afectati de FPI.
Ma bucur sa fac parte din acest proiect mai ales pentru ca fibroza pulmonara idiopatica este o boala crunta si, in acelasi timp, dificil de diagnosticat. Sunt convins ca toate aceste eforturi ii vor ajuta nu doar pe cei care au fost diagnosticati ci si pe cei care prezinta riscuri, sa-si imbunatateasca intr-o mai mare masura calitatea vietii, spune prof. univ. dr. Voicu Tudorache, seful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes din Timisoara.
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune - A.P.A.A. s-a infiintat pentru a le oferi suport persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Principalele obiective ale Asociatiei sunt: reintegrarea sociala si profesionala a pacientilor cu afectiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacientilor si familiilor lor, precum si impulsionarea responsabilizarii structurilor guvernamentale in problematica acestor boli. Pentru mai multe informatii despre APAA vizitati: www.apaa.ro si pagina de Facebook a asociatiei: www.facebook.com/APAARO