Luni, 10 octombrie, a avut loc deschiderea celei de-a cincea editii a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti.
Incepand cu orele 12.00 a avut loc si o conferinta de presa pe tema accesului la tratament pentru pacientii cu boli rare si organizarea ingrijirii in Romania a acestor pacienti.
Locatia: Europa Royale Bucharest, Str. Franceza 60, Sector 3
Temele abordate in cadrul conferintei au fost:
- Programul national de boli rare
- Imbunatatirea accesului la tratament in bolile rare si actiunile ANM -
- Ingrijirea integrata in bolile rare si Centrele de Expertiza si Retelele Europene de Referinta
- Ghidurile clinice &Tratamente, terapii, recuperare & integrare
Speakeri: Prof.dr. Emilia Severin UMF Carol Davila, Nicolae Fotin presedintele ANMDM, reprezentanti ai MS, CNAS, ANBRaRo, CNBR, ANPD

In ziua 1, luni, 10 octombrie, au avut loc conferintele cu temele:
13.00-14.00
Angioedemul ereditar, boala rara dar mortala
Speakeri: Conf.univ Dr. Dumitru Moldovan medic primar alergologie-imunologie la Spitalul Clinic Judetean Mures, Ramona Petran presedinta Asociatiei Pacientilor cu Angioedem Ereditar din Romania, Paul Buzea sotul unei paciente cu angioedem ereditar, as.med. Marinela Burlacu pacienta cu angioedem ereditar
Sesiune de intrebari si raspunsuri
15.00-16.00
Norvegieni si romani- alergatori la maraton pentru cauza bolilor rare
16.00-16.30
Fenilcetonuria, singura boala genetica tratata printr-o alimentatie speciala
Speakeri: Dr. Florentina Moldovanu -Coordonator PNS de screening neonatal pentru depistarea fenilcetonuriei, Lacramioara Vinter, presedinta Asociatiei PKU Life Romania
16.30-17.00
Radio NoRo, vocea pacienĂˆâ€ºilor
Prezentare proiect: Alexandra Manaila
Aplicatii practice: Alexandra Manaila si Nicoleta Stoica-Csobuka, Radio Romania International

Ziua 2, marti 11 octombrie
12.30-13.00
Leucemia mieloida cronica, boala un succes al terapiei inovatoare ataca pe nepregatite
Speakeri: Conf.dr Horia Bumbea, hematolog la Spitalul Universitar de Urgenta din Capitala si Adriana Covaciu, pacienta cu LMC
Sesiune de intrebari si raspunsuri
14.00-15.00
Relatiile jurnalistilor cu autoritatile statului
Speakeri: Anca Crupariu ANMDM, Valentin Popescu MS, Augustus Costache, CNAS
Sesiune de intrebari si raspunsuri
15.00-16.00
Acondroplazia si adaptarea pacientilor la viata reala:
Speakeri: Vasilica Plaiasu, Medic primar genetica medicala, Institutul national pentru Sanatatea mamei si copilului Alessandrescu-Rusescu, Alina Tatucu, presedinta Asociatiei Oamenilor Mici
Sesiune de intrebari si raspunsuri
16.00-16.30
Ce-ar fi daca? Schimb de experienta
Speakeri: Marilena Francu Radio Romania Actualitati, Dana Lascu sef sectie dep Social Sanatate Evenimentul Zilei, Sorin Schiopu Radio Romania Mures
Sesiune de intrebari si raspunsuri
16.30-17.00
Aplicatii practice: Alexandra Manaila

Ziua 3, miercuri 12 octombrie
10.00-11.00
Hemofilia de la A la Z
Speakeri : Nicolae Oniga presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Luiza Banu si baietelul David, Dana Cotiga director medical Shire
Sesiune de intrebari si raspunsuri
11.00-11.30
Aplicatii practice: Alexandra Manaila
11.30-12.00
Discutii si feedbackuri, inmanarea diplomelor, inchiderea celei de-a cincea editii a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti