La Hotelul Ambasador a avut loc recent conferinta de presa legata de bolile rare.
Alianta Nationala pentru Boli Rare a derulat in perioada martie 2015 - aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColavoRARE, finantat in cadrul Apelului pentru Cererei de finantare Runda 2, in cadrul Mecanismului Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5.Dezvoltarea Capacitatii ONG-urilor. Retele si Coalitii, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coalitii si retele la nivel regional si national si pentru think tank-uri.
Scopul proiectului: Imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare si cresterea responsabilitatii comunitatii si a autoritatilor fata de aceste persoane.

Obiectivele proiectului:
1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea si reevaluarea nevoilor de ingrijire si imbunatatirea calitatii serviciilor sociale specializate existente.
Rezultate:
- Crearea unei retele de colaborare intersectoriale.
- Organizarea conferintei nationale Colaborare (29-20 ianuarie 2016, Bucuresti, 168 participanti).
- Organizarea woek-shop-ului Imbunatatirea accesului la servicii de ingrijire in bolile rare la zalau in perioada 29 februarie - 1 martie 2016.
- Formularea unei propuneri pentru imbunatatirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
- Crearea platformei www.participrare.ro

2. Consolidarea capacitatii interne a ABNRaRO, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice si activitati de advocacy si monitorizarea implementarii acestora.

Rezultate:
- O strategie de formare a membrilor ANBRaRO realizata
- 3 cursuri de formare dedicate asociatiilor de pacienti Cum sa comunici eficient cu presa
- 5 vizite de schimb de bune practici de tipul learning from each other organizate intre membrii ANBRaRO si alte ONG-uri de profil
- Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor si certificare ISO 9001
- Elaborarea unui plan de advocacy si derularea unei campanii de advocacy
- Crearea unui document de pozitie in domenii de interes pentru pacientii cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacientilor.