Asociatia Romana de Cancere Rare este alaturi de organizatiile din intreaga lume care participa la campaniile de Ziua Internationala a Copiilor cu Cancer pentru a informa comunitatea despre situatia copiilor bolnavi de cancer si despre discrepantele care exista intre tarile dezvoltate si cele in curs de dezvoltare in ceea ce priveste accesul la tratament si ingrijirea copiilor bolnavi de cancer.
In ciuda raritatii fiecarui tip de cancer, cancerele rare reprezinta aproximativ 20% din toate cazurile de cancer, inclusiv toate tipurile de cancer la copii sunt considerate boli rare.
In Romania, conform statisticilor Ministerului Sanatatii, aproximativ 5.000 de copii sufera de cancer si anual sunt diagnosticate 500 de cazuri noi.
Datorita acestor actiuni comune, speram ca vom obtine o intelegere mai profunda a problemelor si provocarilor de fiecare zi ale acestor familii, pentru a aborda mai bine ingrijirea copiilor!
Copiii bolnavi de cancer trebuie sa faca fata unor situatii dificile pentru ei, departe de familie, colegi si prieteni pentru perioade lungi de timp.
In aceste imprejurari, nici un copil cu cancre nu ar trebui sa fie singur. Fiecare copil are dreptul la cea mai buna ingrijire medicala, psihologica si sociala, indiferent de tara de origine, rasa, statut financiar sau clasa sociala.
Anul acesta am lansat Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe 29 ianuarie pentru a avea o luna intreaga de campanie. Mesajul nostru in aceasta zi se inscrie in tema campaniei 2016 (Vocea pacientilor) si, de aceea, am initiat pe Facebook Campania #Copiipentrucopii, o campanie prin care incercam sa sensibilizam copiii cu privire la confruntarile prin care trec colegii si prietenii lor. Este necesar sa stie cum sa intervina”, cum sa fie empatici si sa ramana prieteni in acelasi timp, copii gata de joaca. Poate parea o problema minora, dar, pentru copiii cu probleme grave de sanatate este esential sa continue sa-si dezvolte inteligenta sociala si sa comunice permanent cu cei de varsta lor.
Diagnosticarea timpurie, abordarea holistica si multidisciplinara si asigurarea continuitatii ingrijirii sunt esentiale in abordarea acestor boli. Pentru mai multe tipuri de cancer exista semne si simptome de avertizare iar beneficiile depistarii la timp sunt incontestabile. Consilierea psihologica si sociala, includerea copiilor si parintilor in grupuri de suport contribuie la asigurarea unei vieti demne si influenteaza calitatea vietii pacientilor si a familiilor lor.
COPIII merita cea mai buna ingrijire!
Aceasta campanie atrage atentia asupra a cinci aspecte esentiale in ingrijirea copiilor si adolescentilor cu cancer:
acces la ingrijire medicala de calitate
imbunatatirea accesului la medicamente
protectie sociala si servicii specilizate pentru copii si familii
servicii de ingrijire paliativa
consiliere psihologica si grupuri de suport pentru copii si familii
Asociatia Romana de Cancere Rare - ARCrare a fost infiintata in luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din Romania, a familiilor lor si a specialistilor implicati in diagnosticarea si tratarea lor.
Date de contact: Asociatia Romana de Cancere Rare
Presedinte Dorica Dan
Tel: 0726248707, email: [email protected]