La Salaj, zilele acestea are loc trainingul pentru jurnalisti intitulat "Scoala de boli rare, editia a III-a", legat de bolile rare. Astazi, jurnalistii viziteaza Centrul NoRo din Zalau.
"Raspunsul ministrului Banicioiu la vremea respectiva a fost ca nu aveau niciun tratament la vremea respectiva. Dorica Dan reprezinta si Asociatia Pacientilor cu Cancere Rare. Probabil ca multi dintre voi v-ati intrebat care este impactul bolilor rare. Impactul financiar este de 50.000.000 de lei pana la sfarsitul anului si sunt 550 de pacienti", a spus Alexandra Manaila, unul dintre organizatorii acestui eveniment.
Din pacate, autoritatile nu au fost prezente la evenimentul care a avut loc la Centrul NoRo.

Dorica Dan: "Atunci cand am pornit Centrul NoRo am precizat ca intalnirea este la Zalau. De ce am ales acest loc? Pentru ca aici am avut sprijinul financiar ca sa-l facem. Nu am avut de la inceput acest sprijin.
Scoala pentru jurnalisti este o intalnire intre jurnalisti, experti ai intrebarilor destepte, reprezentanti ai medicilor, autoritatilor publice: CNAS, MS, ANMDM, ARPIM, companiilor farmaceutice si pacientii cu boli rare. De ce este nevoie de acest eveniment? Pentru ca dorim ca jurnalistii sa stie mai multe despre bolile rare si pentru ca acestea sunt greu de recunoscut: au cauze genetice: mutatii, o combinatie nefericita de gene. Foarte adesea cronice si nevindecabile, cerand ingrijiri specializate pe termen lung, aceste boli, cu toata raritatea lor, sunt o povara grea pentru cei afectati si familiile lor.
Este interesat publicul sa cunoasca bolile rare? Merita sa investim pentru imbunatatirea calitatii vietii acestor pacienti rari? Cum poate deveni acest subiect interesant pentru opinia publica? Peste 5.000 de boli rare diferite nu au acces la niciun tratament si, atunci cand faci acest efort, cred ca este un pas catre normalitate.
Au fost pacienti care s-au exprimat impotriva. Probabil ca nu ne permitem efortul de a sustine pe toata lumea. Faptul ca un pacient este singur nu trebuie penalizat pentru acest lucru si atunci cand nu este un tratament in tara ar trebui sa existe un tratament in strainatate. Actualizarea listei a ocupat foarte mult timp mediatic anul acesta. Lista a fost actualizata cu inca 23 de molecule".
O alta tema pentru Scoala pentru Jurnalisti 2014 este ingrijirea pacientilor cu boli rare. Sloganul este: "Nicio boala nu este atat de rara incat sa nu merite atentia noastra!"
Dar intrebarea este daca ingrijirea este diferita fata de cea a altor pacienti.
Personalul din toate serviciile in care circula acesti pacienti ar trebui sa fie informat.
Nu exista statistici in Romania privind numarul persoanelor cu boli rare. Avem nevoie de o mai buna intelegere a bolilor rare, o prezentare mai corecta. De ce la Centrul NoRo? Pentru ca aveti ocazia sa va intalniti cu pacientii si cu autoritatile locale care sprijina acest centru.
"Este un proiect pe care noi, cei din Centrul NoRo, il iubim si ne bucuram ca acesti copii pleaca cu zambetul pe buze", a mai spus Dorica Dan.
Proiectul a fost cofinantat printr-un grant din partea Elvetiei prin intermediul Contributiei Elvetiene pentru Uniunea Europeana extinsa.
Alte teme de discutie:
- Peste 5.000 de boli rare nu au inca tratament nicaieri in lume.
- 17 molecule noi aprobate - care au fost reactiile?
- Informatii utile: lista de medicamente orfane.
- Noutati in domenioul farmacovigilentei.
- Acces la tratamente pentru pacientii romani.
- Exemple practice si povesti de viata.