Accesul la medicamente orfane este tema principala a editiei din acest an a scolii de boli rare pentru jurnalisti, ce va fi organizata la Centrul pilot de referinta pentru bolile rare NoRo Zalau, la initiativa Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania si a Alexandrei Manaila, jurnalist medical.
"Ne propunem o intalnire intre jurnalisti, experti ai intrebarilor destepte, reprezentanti ai medicilor, autoritatilor publice din domeniul sanatatii, companiilor farmaceutice si pacienti cu boli rare. Care este cea mai rara boala rara? Este publicul interesat sa cunoasca bolile rare? Merita sa investim pentru imbunatatirea calitatii vietii acestor pacienti rari?
Medicamentele orfane si accesul la tratament - cum poate deveni acest subiect interesant pentru opinia publica? Dar pentru mass-media? - sunt doar cateva din intrebarile la care vom incerca sa gasim raspuns", a declarat joi, pentru AGERPRES, Dorica Dan.
Potrivit sursei citate, bolile rare sunt adesea cronice si nevindecabile, cerand ingrijiri specializate, pe termen lung si cu toata raritatea lor, sunt o povara grea pentru om - pentru cei afectati si familiile lor - dar si pentru omenire, in general.
"Unele dintre aceste boli au capatat un fel de celebritate, datorită unor personalitati care sufera ori au suferit de ele. Cea mai faimoasa - tristă faimă - este probabil scleroza amiotrofica laterala (SAL), cunoscuta in America de Nord si sub numele de boala Lou Gehrig, dupa numele unuia dintre cei mai vestiti jucători americani de baseball. Recent, intreaga lume s-a implicat in strangerea de fonduri pentru cercetarea SAL prin asa numita campanie: "Ice Bucket Challenge".
Despre boli faimoase, boli necunoscute, posibilitati actuale de tratament si accesul pacientilor cu boli rare la medicamentele orfane, vom avea ocazia sa discutam la "Scoala de Boli Rare pentru jurnalisti 2014, editia a III-a". Scopul este acela de a imbunatati cunostintele jurnalisilor in domeniul bolilor rare si a tratamentelor necesare acestor pacienti", a adaugat presedintele ANB RaRo.
Printre subiectele abordate se numara dezvoltarea pre-clinica a medicamentelor orfane, costul dezvoltarii medicamentelor orfane, procesul de reglementare, noutati in domeniul farmacovigilentei, acces la tratamente inovatoare pentru pacientii romani, exemple practice si povesti de viata.
Editia din acest an a Scolii de boli rare pentru jurnalisti se va desfasura in perioada 7 - 9 noiembrie la Zalau.
Proiectul scolii pe boli rare dedicat jurnalistilor din Romania a demarat la initiativa Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania si a Alexandrei Manaila, jurnalist medical cu 15 ani de experienta in domeniu.
Prima editie a Scolii a a avut loc in 2012, la Zalau. Peste 40 de jurnalisti din toata tara au participat pana acum la acest program de training, devenind deja o manifestare anuala.