Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo), in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numerosi suporteri organizeaza si in anul acesta Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Alianta Nationala pentru Boli Rare a organizat in zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti conferinta nationala Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE in cadrul proiectului cu acelasi titlu, finantat de catre Mecanismul Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG.

INGRIJIRE INTEGRATA PENTRU PACIENTII CU BOLI RARE, workshop romano-norvegian la Zalau / magazinsalajean.ro/ Autoare: FLAVIA PINTEA Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo Zalau a organizat, la finele saptamanii trecute, un workshop romano-norvegian pe tema ingrijirii integrate pentru persoane cu dizabilitati complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian.

Scopul evenimentului a fost de a constientiza populatia ce inseamna boli rare, sa invatam cum sa facem diferenta intre acestea si bolile comune, cu ce se trateaza si unde isi pot face tratamentul, ce investigatii trebuie facute, cum trebuie sa se implice medicii de familie si specialistii pentru ca pacienttii cu boli rare sa fie diagnosticati corect, necesitatea modificarii legislatiei si adaptarea ei la nevoile populatiei/pacientilor, sa vedem care este impactul bolilor rare asupra pacientilor cu boli rare si asupra familiilor acestora si modul de abordare in presa.

Asociatia Romana de Cancere Rare este alaturi de toti pacientii care sufera de cancer din Romania si din intreaga lume! ... In lume, sunt cunoscute peste 180 de tipuri de cancere rare. ... Aproximativ 4 milioane de persoane din Uniunea Europeana sunt afectate de forme rare de cancer.

La Salaj, zilele acestea are loc trainingul pentru jurnalisti intitulat "Scoala de boli rare, editia a III-a", legat de bolile rare. ... Dorica Dan reprezinta si Asociatia Pacientilor cu Cancere Rare. Probabil ca multi dintre voi v-ati intrebat care este impactul bolilor rare.

Asociatia Romana de Cancere Rare este alaturi de organizatiile din intreaga lume care participa la campaniile de Ziua Internationala a Copiilor cu Cancer pentru a informa comunitatea despre situatia copiilor bolnavi de cancer si despre discrepantele care exista intre tarile dezvoltate si cele in curs de dezvoltare in ceea ce priveste accesul la tratament si ingrijirea copiilor bolnavi de cancer.

Accesul la medicamente orfane este tema principala a editiei din acest an a scolii de boli rare pentru jurnalisti, ce va fi organizata la Centrul pilot de referinta pentru bolile rare NoRo Zalau, la initiativa Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania si a Alexandrei Manaila, jurnalist medical.

Cresterea numarurului de pacienti cu boli rare.Puteti citi in continuare textul integral al declaratiei politice. Azi, de la acesata tribuna a Senatului, doresc va va aduc la cunostinta situatia cu care se confrunta pacientii cu boli rare.

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania organizeaza conferinta de presa, organizata la ora 10.00 in data de 29 ianuarie, la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti, ocazie cu care va fi lansata si Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016.

Miercuri, 12 octombrie, adica in ziua 3, in cadrul Scolii de boli rare pentru jurnalisti, desfasurata zilele acestea la Europa Royale Bucharest, va fi urmatorul program:

Asociatia Romana de Cancere Rare- ARCrare va invita si in acest an sa fiti alaturi de pacientii afectati de Leucemie Mieloida Cronica.

Institutul National al Cancerului (INC) din Franta estimeaza ca aproximativ o treime dintre cancere ar putea fi evitate, daca s-ar pune accentul pe preventie. ... De asemenea, sporeste riscurile de cancere ale vezicii, pancreasului, rinichiului, colului uterin, stomacului, ovarelor, sanului.

La Zalau, in cadrul unui training cu jurnalistii, despre bolile rare, acestia au avut ocazia de a vizita Centrul de expertiza pentru bolile rare, NoRo. ... Ministrul Sanatatii, Nicolae Banicioiu, a vizitat si el acest centru de boli rare.

- La conferinta de presa care a deschis cea de-a VIII-a editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti s-au anuntat cele doua noi centre de expertiza in bolile rare care au fost recent acreditate de Ministerul Sanatatii.

Alianta Nationala a Bolilor Rare din Romania organizeaza miercuri, 19 februarie 2014, o conferinta de presa la Hotel Ramanda Majestic, din Calea Victoriei 38-40, Bucuresti, incepand cu ora 9.30.

La Hotelul Ambasador a avut loc recent conferinta de presa legata de bolile rare.

Luni, 10 octombrie, a avut loc deschiderea celei de-a cincea editii a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti. Incepand cu orele 12.00 a avut loc si o conferinta de presa pe tema accesului la tratament pentru pacientii cu boli rare si organizarea ingrijirii in Romania a acestor pacienti.

Lupta cu cancerele de sange obtine astazi tot mai multe victorii, insa noile tratamente si abordarile medicale integrate au facut posibila schimbarea paradigmei, iar unele dintre cele 140 de tipuri de cancere de sange, altadata fatale, au astazi impactul unei boli cronice.

Jumatate dintre operatiile efectuate saptamana trecuta au fost pentru cancere (Autoare: