Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo), in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numerosi suporteri organizeaza si in anul acesta Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Campania a fost lansata recent la Hotel Ambassador din Bucuresti.
Peste 30.000.000 de oameni sunt afectati de boli rare in Uniunea Europeana, ceea ce reprezinta peste 8% din populatie, iar incidenta acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni).
La nivel global, exista 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauza genetica, iar 75% din aceste boli afecteaza copiii si peste 95% din bolile rare nu au inca tratament nicaieri in lume!
Aceste informatii demonstreaza de ce era necesar ca tema campaniei din acest an sa ramana: Cercetarea. Aceasta este esentiala pentru a oferi pacientilor cu boli rare raspunsurile si solutiile de care au nevoie, fie ca este vorba de un tratament sau de imbunatatirea calitatii vietii.
In ultimii ani, fondurile dedicate bolilor rare au crescut iar rezultatele nu s-au lasat aseptate. 140 de medicamente orfane erau accesibile la sfarsitul anului 2017 pe piata europeana, iar o treime dintre acestea au fost accesibile si in tara noastra.
Inca nu exista un registru națtional de boli rare si nici ghiduri clinice. Medicatia off label este inca foarte putin folosita, iar numarul de pacienti romani in trialuri clinice este extrem de mic.
Cu toate acestea, in ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea ingrijirii pacientilor cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiza pentru bolile rare in Romania si inscrierea acestora in 7 dintre cele 24 de Retele Europene de Referinta.

Sloganul campaniei este: Arata ca esti rar! Arata ca iti pasa!

Obiectivele principale ale Zilei Bolilor Rare 2018 sunt: sensibilizarea factorilor decizionali si a publicului larg cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vieții pacientilor prin prezentarea rezultatelor studiilor RareBarometer, constientizarea factorilor decizionali, reprezentantilor din domeniul industriei farmaceutice, cercetatorilor, profesionistilor din domeniul sanatatii si a oricarei persoane care manifesta un real interes in bolile rare mentioneaza Dorica Dan.
Activitatile organizate de ANBRaRo inn aceasta campanie sunt:
01 februarie: Lansarea Campaniei/ conferinta de presa la Bucuresti;
02 februarie: Workshop-ul organizat de Asociatia Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara: Managementul modern al Distrofiei Musculare, desfasurat la Craiova;
08 februarie: Workshop organizat de APWR la Zalau cu tema Managementul de caz in bolile rare;
26-27 februarie: Training privind managementul SPW, model pentru bolile rare, Timisoara: Parteneri: APWR, ANBRaRo, UMFT, SRGM;
28 februarie - 1 martie: Conferinta nationala Bucuresti, ANBRaRo;
Sustine toate celelalte evenimentele la nivel national: activitati in scoli, campanii online, conferințe, seminarii, evenimente de vizibilitate.


Centrele de Expertiza acreditate pentru bolile rare in Romania pana la data de 01.02.2018


1. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul malformatiilor, anomalii ale dezvoltarii si dizabilitatii intelectuale rare, Spitalul Clinic Municipal Dr. Gavril Curteanu Oradea;
2. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul malformatii congenitale asociate cu retard mental, Spitalulul Clinic de Urgența pentru Copii Dr. Louis Turcanu Timisoara;
3. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul malformațiilor congenital, Spitalul Clinic Judetean de Urgenta Craiova;
4. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul boli rare si boli din spectrul  autist a Centrului de Referinta pentru Boli Rare NoRo Zalau.
5. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul malformatiilor/anomaliilor de dezvoltare si dizabilitatilor intelectuale rare, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Sf.Maria Iasi;
6. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia Bucuresti;
7. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul bolilor hepatice pediatrice rare, Pediatrie II, Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii Cluj Napoca;
8. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul bolilor cardiovasculare din Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu Bucuresti;
9. Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene si tumorilor neuroendocrine, Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuta Cluj Napoca.
10. Centrul de expertiza pentru boli rare musculo-scheletale autoimune si autoinflamatorii al SCJU Cluj-Napoca.
11. Centrul de expertiza pentru imunodeficiente primare, Timisoara
12. Centrul de expertiza pentru angioedem ereditar Tg. Mures



Centrele de Expertiza membre in Retelele Europene de Referinta

Centrul de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia Bucuresti in ERN EpiCARE si Endo-ERN, Spitalul Clinic Colentina in ERN Skin, Spitalul Clinic de Urgenta Cluj Napoca in ERN ReCONNET, Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu in ERN GUARD-HEART, Institutul Oncologic Prof. Dr. Ion Chiricuta Cluj Napoca in Endo-ERN si Rețeaua Romana pentru anomalii congenitale si dizabilitati intelectuale RO-NMCA ID (Centrele Regionale de Genetica din Oradea, Timisoara, Craiova si Iasi + Centrul NoRo Zalau) a devenit membra in ERN ITHACA.