Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare, pe tot parcursul lunii februarie

estiri.ro - Stiri

Cauta in



RSS
 Stiri / Actualitate / Sanatate
Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare, pe tot parcursul lunii februarie
Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare, pe tot parcursul lunii februarie
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizeaza si in acest an Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie
Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo), in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul a numerosi suporteri organizeaza si in anul acesta Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Campania a fost lansata recent la Hotel Ambassador din Bucuresti.
Peste 30.000.000 de oameni sunt afectati de boli rare in Uniunea Europeana, ceea ce reprezinta peste 8% din populatie, iar incidenta acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni).
La nivel global, exista 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauza genetica, iar 75% din aceste boli afecteaza copiii si peste 95% din bolile rare nu au inca tratament nicaieri in lume!
Aceste informatii demonstreaza de ce era necesar ca tema campaniei din acest an sa ramana: Cercetarea. Aceasta este esentiala pentru a oferi pacientilor cu boli rare raspunsurile si solutiile de care au nevoie, fie ca este vorba de un tratament sau de imbunatatirea calitatii vietii.
In ultimii ani, fondurile dedicate bolilor rare au crescut iar rezultatele nu s-au lasat aseptate. 140 de medicamente orfane erau accesibile la sfarsitul anului 2017 pe piata europeana, iar o treime dintre acestea au fost accesibile si in tara noastra.
Inca nu exista un registru naE›tional de boli rare si nici ghiduri clinice. Medicatia off label este inca foarte putin folosita, iar numarul de pacienti romani in trialuri clinice este extrem de mic.
Cu toate acestea, in ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea ingrijirii pacientilor cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiza pentru bolile rare in Romania si inscrierea acestora in 7 dintre cele 24 de Retele Europene de Referinta.

Sloganul campaniei este: Arata ca esti rar! Arata ca iti pasa!

Obiectivele principale ale Zilei Bolilor Rare 2018 sunt: sensibilizarea factorilor decizionali si a publicului larg cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vieE›ii pacientilor prin prezentarea rezultatelor studiilor RareBarometer, constientizarea factorilor decizionali, reprezentantilor din domeniul industriei farmaceutice, cercetatorilor, profesionistilor din domeniul sanatatii si a oricarei persoane care manifesta un real interes in bolile rare mentioneaza Dorica Dan.
Activitatile organizate de ANBRaRo inn aceasta campanie sunt:
01 februarie: Lansarea Campaniei/ conferinta de presa la Bucuresti;
02 februarie: Workshop-ul organizat de Asociatia Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara:A Managementul modern al Distrofiei Musculare, desfasuratA la Craiova;
08 februarie: Workshop organizat de APWR la Zalau cu tema Managementul de caz in bolile rare;
26-27 februarie: Training privind managementul SPW, model pentru bolile rare, Timisoara: Parteneri: APWR, ANBRaRo, UMFT, SRGM;
28 februarie - 1 martie: Conferinta nationala Bucuresti, ANBRaRo;
Sustine toate celelalte evenimentele la nivel national: activitati in scoli, campanii online, conferinE›e, seminarii, evenimente de vizibilitate.


Centrele de Expertiza acreditate pentru bolile rare in Romania pana la data de 01.02.2018


1. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul malformatiilor, anomalii ale dezvoltarii si dizabilitatii intelectuale rare, Spitalul Clinic Municipal Dr. Gavril Curteanu Oradea;
2. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul malformatii congenitale asociate cu retard mental, Spitalulul ClinicA deA UrgenE›a pentru CopiiA Dr. Louis Turcanu Timisoara;
3. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul malformaE›iilor congenital, Spitalul Clinic JudeteanA deA Urgenta Craiova;
4. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul boli rare si boli din spectrulA  autist a CentruluiA deA Referinta pentru Boli Rare NoRo Zalau.
5. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul malformatiilor/anomaliilorA deA dezvoltare si dizabilitatilor intelectuale rare, Spitalul ClinicA deA Urgenta pentru Copii Sf.Maria Iasi;
6. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei, Spitalul ClinicA deA Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia Bucuresti;
7. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul bolilor hepatice pediatrice rare, Pediatrie II, Spitalul ClinicA deA Urgenta pentru Copii Cluj Napoca;
8. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul bolilor cardiovasculare din InstitutulA deA Urgenta pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu Bucuresti;
9. CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene si tumorilor neuroendocrine, Institutul OncologicA Prof. Dr. Ion Chiricuta Cluj Napoca.
10. Centrul de expertiza pentru boli rare musculo-scheletale autoimune si autoinflamatorii al SCJU Cluj-Napoca.
11. Centrul de expertiza pentru imunodeficiente primare, Timisoara
12. Centrul de expertiza pentru angioedem ereditar Tg. Mures



Centrele de Expertiza membre in Retelele Europene de Referinta

CentrulA deA expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei, Spitalul ClinicA deA Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia Bucuresti in ERN EpiCARE si Endo-ERN, Spitalul Clinic Colentina in ERN Skin, Spitalul Clinic de Urgenta Cluj Napoca in ERN ReCONNET, Institutul deA Urgenta pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu in ERN GUARD-HEART, Institutul OncologicA Prof. Dr. Ion Chiricuta Cluj Napoca in Endo-ERN si ReE›eaua Romana pentru anomalii congenitale si dizabilitati intelectuale RO-NMCA ID (Centrele Regionale de Genetica din Oradea, Timisoara, Craiova si Iasi + Centrul NoRo Zalau) a devenit membra in ERN ITHACA.
(Luni 05.02.2018 01:14, Mireille Astrid POPA) © estiri.ro
 Alte articole din aceasta categorie
Ganduri despre Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti, care a ajuns la editia a VIII-a! (19.09.2019)
Starea de sanatate a lui Mario Iorgulescu s-a agravat in ultimele 12 ore (10.09.2019)
Un interviu exceptional cu fizicianul Ancu Dinca, inventatorul unui dispozitiv de incarcare si echilibrare energetica a organismului uman (06.09.2019)
O ipoteza incredibila circula pe net: Corpurile celor doua fete disparute din Caracal ar fi fost folosite pentru transplant de organe! (13.08.2019)
Mihai Dragomir: Corticosteroizii - unul dintre cele mai utilizate si eficiente tratamente pentru diferite boli inflamatorii si autoimune (sistemice) (13.08.2019)
AFFIDEA: Intrebari frecvente despre investigatia PET/CT (09.08.2019)
Plantele ajuta corpul sa isi pastreze tineretea si frumusetea (26.07.2019)
Uleiul de masline extra-virgin, secretul dietei mediteraneene (22.07.2019)
Dr.Roxana Mustata - medic specialist Radioterapie in cadrul centrului Amethyst - Radiotherapy: Ce este radioterapia? (06.07.2019)
Proprietatile vindecatoare ale cristalului de Ametist (06.07.2019)
 CURS VALUTAR
Luni 21.10.2019
1 EUR 4.7556 lei +0.01%
1 USD 4.2732 lei +0.03%
1 HUF 1.4380 lei +9,936.99%
1 RUB 0.0668 lei -0.15%
1 BGN 2.4315 lei +0.01%
1 MDL 0.2458 lei -0.45%
1 Gr. AUR 204.4044 lei +0.23%
Toate valutele
Vineri 18.10.2019, BNR
Penthouse de vanzare - Maria Rosetti 38
Interviu / Exclusiv
Inga Valerie: Pentru mine, familia este cea mai importanta

Inga Valerie: Pentru mine, familia este cea mai importanta

Ultimele cautari
cand se incaseaza diferente pensii recalculate 3f
primarul
telefonul telespectatorului la protv
rezultate titularizare 2010 buzauhey1
scoli postliceale acreditate tg jiu
wu
accidente rutiere 01 01 2010
lengyel petr
doi
manoliu silviu nicolae
Top cautari
isj satu mare posturi propuse pentru restrangere
telefonul telespectatorului la protv
rezultate
antena
accident
lista
rezultate titularizare educatoare bucuresti 2011
pro
accidente rutiere 2010 cluj bihor
raluca
Reteaua de siteuri

© 2002 - 2019 estiri.ro. Toate drepturile rezervate.
gazduire siteuri
gazduit de fhr.ro
Pagina generata in 0.0699 sec.