Alianta Nationala pentru Boli Rare a organizat in zilele de 29-30 ianuarie 2016 la Hotel Ramada Majestic din Bucuresti conferinta nationala Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE in cadrul proiectului cu acelasi titlu, finantat de catre Mecanismul Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG.
Temele de dezbatere la conferinta au fost concentrate pe: Acreditarea Centrelor de Expertiza, Retele Europene de Referinta in Bolile Rare, Managementul Bolilor Rare, Circuitul Pacientilor cu Boli Rare in sistemul sanitar, social si educational din Romania, Ingrijirea integrata in bolile rare, Strategia Nationala de Sanatate si Bolile Rare, Servicii sociale adresate pacientilor cu boli rare, Accesul la informatii de calitate, HelpLine, Imbunatatirea accesului la tratament si servicii etc.
Peste 7.000 de boli rare diferite au fost identificate pana in prezent. Acestea afecteaza in mod direct viata pacientilor si a familiilor lor. Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa sufera de o boala rara si mai mult de un milion dintre acestia traiesc in Romania. Majoritatea sunt inca nediagnosticati.
In ceea ce priveste situatia pacientilor cu boli rare din Romania, 2.138 de pacienti sunt in programul national de boli rare, fata de 748 de pacienti cu boli rare cat erau in 2008.
1561 de pacienti in programul national de hemofilie si talasemie 2015 si 1440 de pacienti cu hemofilie si talasemie in 2008.
In statisticile Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Dizabilitati (ANPD) din 30.09.2015 figureaza 3992 de persoane cu handicap produs de boli rare, 1066 de copii si 2926 de adulti.
Numarul care figureaza in scripte este extrem de mic pentru tara noastra in comparație cu realitatea pentru ca bolile rare nu sunt codificate corespunzator. Pana cand nu vom avea registre pentru pacienții cu boli rare si centre de expertiza evidenta acestora va fi incerta si alocarea resurselor ineficienta.
Un studiu realizat de Global Genes si publicat recent in Rare Diseases JournalȘ https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ a aratat ca, la nivel global, un pacient cu boli rare este vazut in medie de 7,3 medici inainte a fi diagnosticat, durata medie de la diagnostic pana la debutul bolii fiind de 4,8 ani.
Fara un diagnostic corect, pacientii si familiile lor bajbaie in intuneric, pot rata interventii care le-ar putea imbunatati starea de sanatate sau, dimpotriva, pot fi inclusi in tratamente gresite.
Orientand cazurile catre anumite centre se va creea expertiza de care avem atata nevoie! Este nevoie de abordare holistica, de echipe interdisciplinare de experti, de colaborare si transparenta, pentru a oferi servicii mai eficiente, fara a dubla eforturile alocate, asigurand in acelasi timp continuitatea ingrijirii”, a declarat Dorica Dan, presedintele ANBR.
In deschiderea conferintei a fost lansata Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare 2016 cu tema: Vocea pacientilor si sloganul: Uniti, vom fi auziti! Vor fi organizate si in acest an evenimente in toata țara, timp de o luna. Tema selectata pentru cea de-a noua campanie organizata de ANBRaRo si EURORDIS recunoaste rolul crucial pe care pacientii il au in exprimarea nevoilor lor si in stimularea schimbarilor legislative care le pot determina imbunatatirea calitatii vierii pacientilor.
Va invitam alaturi de noi! Uniti, vom fi auziti!
Alianta Nationala pentru Boli Rare
www.bolirareromania.ro
"Nu exista tratament decat pentru o mica partea din bolile rare. Centrele de expertiza reprezinta o mare speranta pentru noi. 1/3 din pacienti solicita ajutor social. E nevoie de creearea unei retele intersectoriale de colaborare. Pana la diagnosticarea bolnavul e vazut de foarte multi specialisti. Tema campaniei 2016: Uniti, vom fi auziti! In timpul campaniei, vor fi organizate marsuri, activitati in scoli, conferinte si woek shop-uri", a spus Dorica Dan la conferinta de presa organizata la Hotel Ramada Majestic.
Pe 3 martie va fi organizata o alta conferinta despre bolile rare, la care va fi premiat cel mai bun articol pe tema centrelor de expertiza despre bolile rare.
Centrele de expertiza trebuie sa fie vizibile si sa colaboreze cu asociatiile de pacienti. Pacientii nu trebuie sa fie discriminati si sa aiba legaturi cu laboratoarele specializate, iar specialistii sa fie inclusi in echipa, a spus Prof. dr. Cristina Rusu.