INGRIJIRE INTEGRATA PENTRU PACIENTII CU BOLI RARE, workshop romano-norvegian la Zalau
/ magazinsalajean.ro/ Autoare: FLAVIA PINTEA
Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo Zalau a organizat, la finele saptamanii trecute, un workshop romano-norvegian pe tema ingrijirii integrate pentru persoane cu dizabilitati complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian. Deschiderea evenimentului a avut loc vineri, 20 noiembrie, in sala Avram Iancu a Primariei municipiului Zalau, in prezenta ambasadorului Norvegiei in Romania, Tove Bruvik Westberg, a presedintelui Casei Nationala de Asigurari de Sanatate, Vasile Ciurchea, precum si a reprezentantilor autoritatilor locale, furnizorilor de servicii sociale si medicale si membrilor Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
- Timp de doua zile derulam doua evenimente deosebite. Este vorba de workshop-ul bilateral organizat in cadrul proiectului NoRo-Frambu, un parteneriat pentru viitor, finantat prin granturile SEE 2009 â€" 2014, in cadrul Fondului ONG in Romania si scoala de boli rare pentru jurnalisti, care a ajuns la a patra editie. Nevoia de ingrijire integrata a devenit tot mai acuta, astfel dezbaterea din cadrul workshop-ului este despre inovarea in servicii pentru asigurarea continuitatii ingrijirii persoanelor cu boli rare, precum si modul in care in proiectul NoRo â€" Frambu, parteneriat pentru viitor abordam noi aceasta tematica si cum transferam exemplele de bune practici de la partenerii norvegieni in activitatea Centrului NoRo, a precizat, in deschiderea evenimentului, Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
De asemenea, ambasadoarea Norvegiei a tinut sa sublinieze faptul ca un milion de persoane din Romania sufera de o boala rara.
- Noua din zece pacientii cu boli rare nu au un diagnostic corect si nu beneficiaza de tratament corespunzator. De asemenea, statisticile spun ca 75 la suta dintre pacienti sunt copii, a explicat Tove Bruvik Westberg.
In acest context, presedintele CNAS a anuntat ca pentru anul viitor va exista un capitol bugetar distinct, de rezerva, in bugetul asigurarilor de sanatate dedicat exclusiv afecțiunilor rare, dar si un nou pachet de serviciile medicale pentru aceasta categorie aparte de pacienti.
Totodata, pe parcursul celor doua zile, in cadrul workshop-ului au avut loc dezbateri si pe teme precum accesul la formare a furnizorilor de servicii de ingrijire pentru persoane cu boli rare in Norvegia si Romania sau acreditarea si licentierea serviciilor sociale. Potrivit Doricai Dan, la licentiere, acum, apar criterii de calitate pentru serviciile integrate, insa, in prezent, nu exista un organism care sa finanteze serviciile integrate.
- Cele sociale sunt in continuare de domeniul Ministerului Muncii, iar cele medicale de domeniul Ministerului Sanatatii, deci nu exista un organism care sa finanteze serviciile integrate. Ideea este ca ne indreptam spre servicii integrate, mai ales in domeniul bolilor rare, unde avem nevoie de abordare multi-disciplinara, dar in continuare dialogul acesta Ministerul Muncii â€" Ministerul Sanatatii nu exista pe aceasta tema, sustine presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
In paralel, in aceeasi perioada, la Centrul NoRo Zalau a fost organizata si a IV-a editie a scolii de boli rare pentru jurnalisti, pe tema cancerelor rare si a altor boli rare. Printre subiectele abordate s-au numarat: problemele si nevoile supravietuitorilor, progrese si provocari in cancerele copilului, proiectul Rare Connect â€" o perspectiva europeana pentru bolile rare, precum si problemele nerezolvate in bolile rare.
Proiectul scolii pe boli rare dedicat jurnalistilor din Romania a demarat la initiativa Doricai Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania si a Alexandrei Manaila, jurnalist medical cu 15 ani de experienta in domeniu. Prima editie a Scolii a a avut loc in 2012, la Zalau. Peste 40 de jurnalisti din toata tara au participat pana acum la acest program de training, devenind deja o manifestare anuala.