Mariustuca.ro: Artrita idiopatica juvenila, boala care afecteaza articulatiile, dar este prevestita de o banala inrosire a ochiului (Autoare: Magda Marincovici)
Doi medici, un pediatru si un specialist in alergologie Si imunologie clinica ne ajuta sa descifram misterele artritei idiopatice juvenile (AIJ) boala care, potrivit acestor specialisti, afecteaza articulatiile, dar este prevestita de o banala inrosire a ochiului. Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APPA) apreciaza ca, in tara noastra, sunt 2.000 de copii suferinzi de artrita idiopatica juvenila (AIJ): artrita - pentru ca afecteaza articulatiile, idiopatica - pentru ca nu se cunosc foarte bine cauzele, juvenila - pentru ca simptomele apar inainte de varsta de 16 ani.

- Doamna doctor Mariana Stefan, medic primar, pediatrie si reumatologie, de fapt ce este artrita idiopatica juvenila?
- Artrita idiopatica juvenila (AIJ)este o boala cronica, autoimuna, care afecteaza, in principal, articulatiile, dar nu numai. Este o boala cu evolutie in timp, la care diagnosticul se pune, abia dupa ce articulatia respectiva a fost afectata timp de Sase saptamani. Mai devreme este prematur sa fie pronuntat un diagnostic. Fiind o boala cronica nu trebuie sa ne asteptam la vindecari spectaculoase, ci la o evolutie favorabila. De fapt, AIJ nu este o singura boala. Ea cuprinde vreo 7 boli. Noi medicii spunem ca AIJ este o umbrela pentru mai multe afectiuni, care au in comun faptul ca actioneaza asupra articulatiilor. Bolile ascunse sub aceasta umbrela au manifestari clinice si evolutie diferite si, evident, tratament diferit, in functie de forma clinica a AIJ. Pentru precizarea diagnosticului, medicul recurge la o serie de investigatii. Si aceasta pentru ca in AIJ diagnosticul este unul de excludere, prin care se inlatura o serie de alte boli care pot mima AIJ.

-AIJ este o boala rara?
AIJ este nu este o boala rara. Din pacate, este cea mai frecventa boala din marea familie a bolilor reumatismale. Sunt in medie intre 80 si 90 de copii cu AIJ din 100.000. La prima vedere nu sunt foarte muti. Eu spun, dimpotriva, ca sunt foarte multi. Ganditi-va ca acesti 90 de copii cu AIJ au probleme de sanatate ce nu pot fi neglijate, au unele dizabilitati care le afecteaza calitatea vietii.

Care sunt dizabilitatile asociate AJI?
AIJ produce foarte multe dizabilitati motorii. Dar unele forme de AIJ pot afecta Si alte organe. Pot afecta ochiul, ceea ce din punctul meu de vedere este elementul cel mai grav. Aceasta este una dintre complicatiile majore ale AIJ, care apare in anumite forme de boala. Daca nu este tratata la timp si intens, copilul este in pericol de a-si pierde vederea.

- E cazul, asadar, ca parintii sa stie foarte bine cand trebuie sa mearga cu copilul la doctor.
- Un copil care prezinta orice modificare a articulatiei, care schiopateaza, dar mai cu seama are un ochi inrosit trebuie consultat de medic. O asa-zisa conjunctivita nu trebuie ignorata sau tratata superficial. Copilul trebuie consultat de un oftalmolog, deoarece, in spatele acestei asa-zise conjunctivite, poate fi o boala grava. In foarte multe cazuri, AIJ poate debuta cu ceea ce noi numim ochiul rosu, afectarea articulara instalandu-se la mare distanta in timp de afectarea oculara. Aceasta este, de fapt, una dintre capcanele AIJ care intarzie precizarea diagnosticului corect. Vreau sa subliniez ca, atunci cand apare o modificare articulara, parintele este tentat sa-l duca pe copil la chirurg sau la ortoped. E bine, Si nu e bine! Pentru ca, Si chirurgul, Si ortopedul vad AIJ ca pe o boala strict organizata Si exista tentatia de a interveni fie chirurgical, fie ortopedic, prin imobilizarea in aparat gipsat a segmentului afectat. Ceea ce nu face deloc bine articulatiei afectate de AIJ. Aici suntem intr-o disputa cu colegii nostri ortopezi Si chirurgi, in sensul de a nu mai imobiliza articulatiile suspecte de AIJ Si sa dirijeze pacientul la un pediatru sau un reumatolog, care va stabili daca aceasta afectare este in cadrul AIJ sau este o boala de sine-statoare.

- Ce ne spuneti despre tratamentul acestei boli formata din mai multe boli?
- Tratamentul este de lunga durata. El trebuie sustinut de medicul specialist Si de familie. Scopul tratamentului este de a permite copiilor sa aiba o viata normala, de a preveni degradarea articulatiilor Si organelor Si, in timp, remiterea bolii. Tratamentul se bazeaza, in principal, pe medicamente care inhiba inflamatia Si pe procedurile de reabilitare, care conserva functia articulatiilor Si previne deformarile. Terapia este complexa, are nevoie de cooperarea intre reumatolog, pediatru, ortoped, fiziokinetoterapeut, oftalmolog. Pentru ca AIJ este o boala care se ingrijeste in echipa. Pacientul cu AIJ este consultat de o echipa multidisciplinara. El are nevoie, in mod special de un consult oftalmologic. Atat copilul, cat si familia acestuia au nevoie de consiliere psihologica. Copilul poate fi temporar in situatia de a lipsi de la scoala din cauza bolii, ceea ce ii poate provoca multiple frustrari. Subliniez ca, din echipa care ingrijeste pacientul, nu trebuie sa lipseasca parintele. El trebuie sa fie integrat in aceasta echipa.

Dr Alexis Cochino, medic specialist in alegologie Si imunologie clinica la Institutul Alfred Rusescu: AIJ nu e contagioasa si nu e ereditara
Doctorul Cochino subliniaza ca AIJ cu afectarea articulatiilor, in forme severe, poate fi extrem de invalidanta: pacientul merge greu, nu se poate spala, nu poate manca singur. In alte forme de AIJ, pacientul are episoade febrile, eruptii cutanate, marirea ganglionilor, a splinei, tumefierea articulatiilor.
Sunt factori genetici care favorizeaza aparitia acestei boli. Dar nu se Stie in profunzime ce anume declanSeaza AIJ. S-a dovedit ca, in cazul copiilor, fumatul pasiv, unele boli infectioase pot contribui la aparitia acestei boli. Asta nu inseamna ca toti copii expusi acestor factori fac AIJ. Aceasta boala, care nu e contagioasa Si nu e ereditara, poate aparea la orice varsta: de la cateva luni pana la 18 ani, vorbind aici despre AIJ pediatrica. Dr Cochino spune ca, in prezent, avem majoritatea moleculelor folosite in aceasta patologie in celelalte tari europene. Dar unele molecule scumpe, dar eficiente nu sunt inca decontate de CNAS. Alte molecule nu au inca fixate preturile, deSi au autorizatie de punere pe piata. Distribuitorii ezita sa le aduca, deoarece sunt prea putini bolnavi care-si permit sa le cumpere. Dar, in general, dr Cohino considera ca avem tratamente pentru a tine AIJ sub control.