Acces mai usor la tratament si informatie pentru pacientii cu boli rare din Romania
estiri.ro
Vineri, 29 Aprilie 2016
10183
La Hotelul Ambasador a avut loc recent conferinta de presa legata de bolile rare.
Alianta Nationala pentru Boli Rare a derulat in perioada martie 2015 - aprilie 2016 proiectul Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColavoRARE, finantat in cadrul Apelului pentru Cererei de finantare Runda 2, in cadrul Mecanismului Financiar al Spatiului Economic European (SEE), Fondul ONG, Componenta 5.Dezvoltarea Capacitatii ONG-urilor. Retele si Coalitii, Subcomponenta 5.1. - Sprijin pentru coalitii si retele la nivel regional si national si pentru think tank-uri.
Scopul proiectului: Imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare si cresterea responsabilitatii comunitatii si a autoritatilor fata de aceste persoane.
Obiectivele proiectului:
1. Dezvoltarea de parteneriate intersectoriale pentru monitorizarea si reevaluarea nevoilor de ingrijire si imbunatatirea calitatii serviciilor sociale specializate existente.
Rezultate:
- Crearea unei retele de colaborare intersectoriale.
- Organizarea conferintei nationale Colaborare (29-20 ianuarie 2016, Bucuresti, 168 participanti).
- Organizarea woek-shop-ului Imbunatatirea accesului la servicii de ingrijire in bolile rare la zalau in perioada 29 februarie - 1 martie 2016.
- Formularea unei propuneri pentru imbunatatirea accesului persoanelor cu boli rare la servicii sociale specializate
- Crearea platformei www.participrare.ro
2. Consolidarea capacitatii interne a ABNRaRO, inclusiv a membrilor acesteia, pentru promovarea de politici publice si activitati de advocacy si monitorizarea implementarii acestora.
Rezultate:
- O strategie de formare a membrilor ANBRaRO realizata
- 3 cursuri de formare dedicate asociatiilor de pacienti Cum sa comunici eficient cu presa
- 5 vizite de schimb de bune practici de tipul learning from each other organizate intre membrii ANBRaRO si alte ONG-uri de profil
- Implementarea standardelor de calitate ISO 9001 pentru managementul serviciilor si certificare ISO 9001
- Elaborarea unui plan de advocacy si derularea unei campanii de advocacy
- Crearea unui document de pozitie in domenii de interes pentru pacientii cu boli rare, inclusiv despre drepturile pacientilor.
TVR
Luni, 15 Aprilie 2024
10183
TVR
Luni, 15 Aprilie 2024
10183
Antena3
Luni, 15 Aprilie 2024
10183
Antena3
Luni, 15 Aprilie 2024
10183