Senatorul Sorin - Constantin Lazar a sustinut o declaratie politica intitulata: Cresterea numarurului de pacienti cu boli rare.Puteti citi in continuare textul integral al declaratiei politice.
Azi, de la acesata tribuna a Senatului, doresc va va aduc la cunostinta situatia cu care se confrunta pacientii cu boli rare. La nivel european, au fost identificate peste 6000 de boli rare diferite care afecteaza in mod direct viata de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane.
Acesti pacienti ii regasim in toata lumea, numai in Romania traind peste un milion de pacienti cu boli rare.
Inca din 2009, UE a recomandat statelor membre ca ar trebui sa elaboreze orientari europene privind testele de diagnostic sau screening al populatiei, respectand in acelasi timp deciziile si competentele nationale (recomandare a Consiliului privind actiunea in domeniul bolilor rare ).
Screening-ul nou-nascutilor este procesul prin care copiii sunt verificati la scurt timp dupa nastere pentru o lista de tulburari care pot fi tratate, dar greu sau imposibil de detectat clinic. Programele de screening sunt adesea conduse de organisme nationale sau regionale de conducere cu scopul de a asigura screening-ul tuturor copiilor nascuti in jurisdictia fiecarui stat.
Practica de screening la nou-nascuti variaza de la stat membru la stat membru si nu exista o abordare sistematica unitara la nivelul Uniunii Europene.
Avand in vedere lipsa resursei umane din sitemul medical de la noi , de cele mai multe ori, persoanele cu boli rare sunt izolate si vulnerabile si au nevoie de o abordare specifica pentru a beneficia de serviciile de care au nevoie. Dar, aceste dificultati pot fi depasite prin politici corespunzatoare. Acest fenomen se intampla si din cauza lipsei de suficienta cunoastere medicala si stiintifica, boala lor ramanand neidentificata. Acestia sunt oamenii care sufera cel mai mult din cauza dificultatilor in ce priveste primirea sustinerii adecvate.
Chiar daca in acest domeniu s-au inregistrat progrese semnificative in ultimii ani, exista inca numeroase probleme in ceea ce priveste stabilirea unui diagnostic in timp util si corect. Un pas in fata pentru imbunatatirea acestei situatii il reprezinta crearea si acreditarea centrelor de expertiza, concepute pentru o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea ingrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, servicii sociale specializate, instruire si informare, asigurand eficientizarea alocarii resurselor pentru ingrijire medicala si sociala.
Trebuie apreciat faptul ca incepand cu anul 2014, fondurile alocate Programului de Boli Rare au crescut considerabil, la 105 milioane de lei de la 69,7 milioane de lei, cat au fost alocate in 2013. Ce-i drept, aceste afectiuni necesita si terapii costisitoare, iar faptul ca anul trecut au fost incluse in Program cinci noi afectiuni explica cresterea finantarii.
Avand in vedere cele mentionate fac un apel pentru imbunatatirea serviciilor de ingrijire, pentru cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare.