Miercuri, 12 octombrie, adica in ziua 3, in cadrul Scolii de boli rare pentru jurnalisti, desfasurata zilele acestea la Europa Royale Bucharest, va fi urmatorul program:
10.00 - 11.00
Hemofilia de la A la Z
Speakeri: Nicolae Oniga presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Luiza Banu si baietelul David, Dana Cotiga director medical Shire
Sesiune de intrebari si raspunsuri
11.00 - 11.30
Aplicatii practice: Alexandra Manaila
11.30 -12.00
Discutii si feedbackuri, inmanarea diplomelor, inchiderea celei de-a cincea editii a Scolii de Boli Rare pentru jurnalisti

Ce este o boala rara

In Romania, 60.000 de persoane sunt afectate de o boala rara. Bolile rare au nevoie de asistenta coordonata. Misiunea noastra este sa oferim tinerilor si adultilor o viata bazat pe nevoile lor. Centrul de boli rare din Norvegia ii serveste pe toti pacientii de boli rare din tara noastra. Oferim servicii pentru 150 de boli rare. Boala afecteaza si familia, nu doar pacientul. Centrul nostru a fost infiintat in 1955, dar pentru boli rare abia in 1994. Personalul nostru are 87 de persoane, care include si personal hotelier.
Oferim cursuri individuale si vara organizam si tabere. Familiile si pacientii se pot intalni aici. Oferim si servicii de consiliere, a spus Lisen Julie Mohr in cadrul primei zile a Scolii de boli rare pentru jurnalisti.


ANBRARO

ANBRARO a fost infiintata la initiativa Asociatiei Prader Willi din Romania in august 2007, printr-un proiect finantat de CEE Trust. Acesta reuneste organizatiile pentru pacientii cu boli rare in Romania.
Misiunea ANBRARO este aceea de a dezvolta si derula activitati de lobby si advocacy pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu boli rare din Romania.